Карта сайта
26 февраля 2019, 08:58

Экспертный совет по редким заболеваниям утвердил «дорожную карту» решения приоритетных задач

Также был представлен ежегодный отчет о работе совета

Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «Единой России», координатор партпроекта «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов 25 февраля провел заседание Экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям. В рамках данной встречи были подведены итоги работы за 2018 год и обозначены планы на текущий год. 

Так, в 2018 году был расширен список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав. Теперь в их число входят гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

В рамках встречи эксперты совета проанализировали систему оказания помощи пациентам при редких заболеваниях из группы «24 нозологий», представили конкретные предложения по ее совершенствованию, шаблоны нормативно-правовых актов, рекомендованных к внедрению в регионах, озвучили статистику по всем субъектам с динамикой заболеваемости, обсудили стандарты оказания медицинской помощи. Все материалы собраны в ежегодном бюллетене Экспертного совета. В бюллетене также содержится информация о лечебных организациях, которые оказывают помощь пациентам с редкими заболеваниями. 

Эксперты подчеркнули, что по-прежнему наибольшие проблемы существуют с обеспечением орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях. Еще одна проблема – отсутствие системы диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. По мнению экспертов, необходимо создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения их на территории России. Кроме этого, участники заседания отметили важность создания системы диспансерно-динамического наблюдения за такими больными. 

Говоря о планах работы на 2019 год, эксперты отметили, что необходимо рассмотреть возможность централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения. Данный вопрос совет планирует рассмотреть в июне, в этом же месяце запланирована встреча членов совета с представителями Минпромторга России и Росздравнадзора.  

В апреле-мае эксперты проведут заседания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, займутся законодательным регулированием взаимодействия федерального и регионального уровней при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сентябрь запланировано обсуждение вопросов доступа к незарегистрированным лекарственным препаратам, обеспечения и разработки механизма ввоза незарегистрированных продуктов лечебного питания, ведения регистра пациентов с орфанной патологией и ряд других.

Ссылка для блогов