Оренбургская область
Регион не найден
Версия для слабовидящих

Алексей Поснов прокомментировал Прямую линию с Президентом

24 декабря 2021, 12:48
Член Генерального Cовета партии «Единая Россия», депутат Оренбургского городского Совета, врач-нейрохирург, заведующий приемного отделения Центра детской хирургии ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» Алексей Поснов особо отметил прозвучавшую тему спинально мышечной атрофии (СМА)

Президент России Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для пациентов с диагнозом спинально мышечная атрофия (СМА). Глава государства напомнил, что количество детей, получающих государственную поддержку в связи с тяжелыми орфанными  заболеваниями, расширено благодаря созданию фонда «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.

«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена», — сказал глава государства.

В мире известно около 8 тысяч редких заболеваний, и каждый год описывают еще в среднем 250 новых. У сотни тысяч людей в России обнаружены такие заболевания.

̶  Это подтолкнуло к открытию Центров орфанных заболеваний для того, чтобы как можно быстрее выявлять эти редкие генетические заболевания. Международное сообщество обратило внимание на таких пациентов и исследования ведутся по всему миру, важно поставить диагноз на ранних стадиях,  ̶  отметил Алексей Поснов.

 ̶  В Оренбургской области уже на протяжении 2 лет ведётся лечение детей с СМА. В самом начале препараты покупались за счёт средств областного бюджета. В 2021 году ситуация поменялась, и наши пациенты получают препарат за счёт средств созданного по инициативе президента фонда «Круг добра». Я на личном опыте знаю через какие трудности пришлось пройти семьям, где есть дети с таким заболеванием. Это и суды, и время ожидания. Так как это прогрессирующее заболевание, состояние каждого из пациента может ухудшится в любой момент. Каждый пациент находится под контролем мультидисциплинарной команды  ̶  я лично курирую всех пациентов,  ̶   объяснил Алексей Поснов,  ̶  В Оренбургской области уже отточен механизм диагностики и лечения детей с СМА. Хотелось бы сказать, что медицина не стоит на месте, и научные исследования позволили выявлять редкие заболевания, путём генетических исследований. Ранее это было просто невозможно!  ̶  рассказал Алексей Поснов.

Спикер
Поснов Алексей Алексеевич
Поснов Алексей Алексеевич
Депутат Оренбургского городского Совета, заместитель главного врача по медицинской части ГАУЗ «Областная детская клиническая больница», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Оренбургской области по детской нейрохирургии

Общественная приемная